Інтерв'ю«Я зібрав соціальне комбо в Україні: я гей і в мене ВІЛ». Розмова про прийняття й дискримінацію
«П**єц, який змінив моє життя»
Сучасні дослідження свідчать: люди з ВІЛ, що отримують антиретровірусну терапію, можуть так само тривало і якісно жити, як й інші. Проте соціальні наслідки захворювання, як-от стигматизація, дискримінація, ризик насильства, досі залишаються частиною їхнього контексту життя.
Ми поговорили з Ігорем (ім’я змінено), який має діагноз ВІЛ, про прийняття, його рутину й повсякденність, стосунки й межі відкритості.
Матеріал реалізовано громадською організацією «Почута» за сприяння RFSL – Шведської федерації за права ЛГБТІК.
Що ви знали про ВІЛ до того, як захворіли?
Моя мама працює в медицині, і я чимало часу проводив у лікарні. З 15–16-літнього віку раз на рік я робив чекап. А з початком сексуального життя, крім загальних аналізів, регулярно здавав на ЗПШ і гепатит.
На момент, коли це трапилося зі мною, я був загалом обізнаний, що із сучасною терапією від ВІЛу не помирають за два-три роки. Ще у школі нам розповідалиу усілякі страшилки, що ВІЛ – це смерть за кілька років. Та інформація подавалася в негативному ключі, мовляв, на ВІЛ хворіють лише ізгої суспільства, наркомани, секс-працівники, тому невдовзі вони все одно помруть. Хоча на той час вже були дослідження про досить хороші результати терапії.
Але у школах із секс-просвітою та ознайомленням із темою ВІЛу й досі дуже погано. Хіба що якісь соціальні програми чи проєкти цим займаються.
Як ви дізналися, що маєте ВІЛ?
Коли здав аналізи. Позапланово. Тоді відбулося повномасштабне вторгнення, я займався переселенцями й гуманітарною допомогою, тому мені було не до обстежень. Саме в той час я почав стосунки зі своїм попереднім хлопцем і кілька разів сильно захворів. Хвороби були часті й мали нетиповий перебіг, тому він прочитав, що при таких хворобах треба здати на ВІЛ, бо дуже виснажливо для імунітету.
Ми спочатку здали експрес-тест удома. Тест виявився позитивним. Тож наступного дня пішли вже до AHF-центру у Львові, де підтвердили ВІЛ.
Хоч я і мав уявлення, що з цим можна жити, але ніколи не припускав, що таке станеться зі мною. Це було надзвичайно важко. Я тоді почав вести щоденник, і перший запис мав назву: «П**єц, який змінив моє життя».
Нотатник на початку дуже допомагав: там я міг виплескувати свої емоції й переживання. Пам’ятаю нашу з партнером вечерю, після того як ми дізналися про ВІЛ: кухня, сльози, багато питань, торгу, відчуття провини, страх, як сказати мамі, алкоголь, сигарети.
Потім я почав потроху збирати інформацію про ВІЛ, але адекватну насправді тоді було знайти складно, але зараз вже легше. Якщо загуглити, перші посилання здебільшого були дуже негативні: про те, як ти вмиратимеш, страждатимеш, як в тебе загострюватимуться всі хронічні хвороби тощо. Хочеться, щоб при пошуку стосовно ВІЛу в мережі першим рядком видавалася фраза великим шрифтом: ти не помреш, все буде добре.
Про підтримку і (не)розуміння
Мене тоді дуже підтримували друзі. Я так їх люблю, бо тільки ці придурки (в хорошому сенсі) можуть реготати з того, що я вмираю, і смішити мене ще більше, перекриваючи мою паніку. Звісно, все було через жарти, які чергувалися зі сльозами. Ми почали складати мені заповіт і ділити між друзями мої речі. Пам’ятаю, як сказав: «Ні, я ще вас усіх переживу і доживу до старості».
Важче було з партнером: я мав більший сексуальний досвід, тому він всю провину скинув на мене. Хоча тут складно розібратися: в мене могло бути десять партнерів, в нього – три, але це не дає гарантії, що через цих трьох він не міг захворіти. Просто перед повномасштабною війною я їздив до Берліну й тусив по барах, клубах, мав секс. Тоді його друзі почали на мене гонити, що я покидьок – заразив і зруйнував йому життя, а він дослухався до них.
Пам’ятаю, як сказав: «Ні, я ще вас усіх переживу і доживу до старості»
Я довго мав сильне почуття провини. Партнер перший час цурався мене, ми навіть не обіймалися. Це дуже позначилося на наших стосунках. Але ми не розійшлися тоді, бо попри все, у тій ситуації ми були першим колом підтримки один одного. Якщо чесно, емоційно я все ще відчуваю провину.
Та за кілька місяців, коли ми були в Києві, партнеру прийшло повідомлення від лікарки про його результати щодо вірусного навантаження: нульове! А я результатів ще не отримав. І то стало великою точкою стресу, бо коли ми обговорювали це раніше, він сказав, що за нульового навантаження він може бути і з іншими, тоді ми розійдемося. Пам’ятаю, я вийшов із кав’ярні й заплакав. «То що, ми розходимося?» – спитав я. І ми розійшлися.
Важко було розповісти мамі. Я одразу сказав, що п’ю таблетки й усе нормально, що лікарка заспокоїла: ми будемо жити довго й щасливо. Спочатку для неї це було стресово, вона плакала, але потім почала читати статті про нові методи лікування й трохи заспокоїлася. Звісно, їй шкода, що в мене такі випробування в житті. Мама знає, що я гей, і мені здається, ВІЛ вона сприйняла спокійніше, ніж мою орієнтацію.
Про міфи навколо ВІЛу
Найбільший міф, що породжує страх, – життя закінчується, тобі нічого не можна, ти будеш прикутий до ліжка. Але реальність інша: терапія зараз сучасна, фактично це одна таблетка на день – і ти можеш повноцінно жити, працювати, ходити на вечірки, будувати стосунки. Коли в тебе нульове навантаження, ти не передаєш вірус. Звісно, маєш бути відповідальним: не пропускати приймання таблеток, дбати про своє здоров’я. Тоді можна планувати дітей, секс і все інше.
Також дуже часто говорять про безсимптомний перебіг. Насправді такого не існує, просто ми не звертаємо на це уваги – в Україні загалом досить низька культура здорового способу життя, чекапів. У людей місяць-два може бути погане самопочуття, нежить, випадіння волосся чи тьмяна шкіра, і нікому й на думку не спаде здати аналізи. Якщо в людини був знижений імунітет, ВІЛ прогресуватиме швидше, якщо міцний – повільніше.
Ще є міф, що заразитися легко. Насправді ні, повинно збігтися багато різноманітних факторів. Наприклад, має бути навантаження на імунну систему, виснажений організм, незахищений секс, якісь травми, мікротріщини.
Також чимало залежить від вірусного навантаження людини-носія: якщо воно дуже високе, в активній фазі хвороби, то більша ймовірність заразитися. Якщо ж вона недавно захворіла і в неї низьке вірусне навантаження, то можна й не заразитися.
Фактично це одна таблетка на день – і ти можеш повноцінно жити, працювати, ходити на вечірки, будувати стосунки
Про рутину й спосіб життя
Найперше – бажано менше вживати алкоголю або взагалі не пити. Адже таблетки дають сильне навантаження на печінку, тому з обов'язкового – робити УЗД внутрішніх органів, зокрема печінки, здавати раз на рік печінкові проби.
Краще не зловживати фастфудом, жирною, гострою їжею, бо це все разом із таблетками навантажує печінку.
Попервах можуть бути побочки по шлунку, загальному фізичному стану, але все це з часом минає, і за кілька місяців зміни в організмі сильно не відчуваються. Головне – не забувати пити таблетки і вчасно здавати аналізи.
Про ставлення лікарів і стан здоров’я
Була смішна ситуація з лікаркою, коли ми на самому початку обговорювали, як я міг заразитися. Поруч сидить колишній хлопець, а лікарка питає мене: «Ну, вам у подорожі все сподобалося?» І я не розумію, як відповісти, бо не можу сказати, чи сподобався мені секс, навіть якщо він був рік тому. Тож я промовляю: «Ну, загалом, так». І вона: «От і добре. Було б гірше, якби секс чи подорож були погані – і ви захворіли. А так ви отримали задоволення, класно провели час. У вас був хороший секс. Ну, сталася така маленька прикрість».
Це може звучати дико, але тоді її слова, її впевненість, що все буде окей, мене заспокоїли й стишили тривогу. А потім вона додала: «Дивіться, пів року-рік – і ви будете здоровіші, ніж більшість людей в Україні. Адже більше пильнуватимете своє здоров'я, здаватимете аналізи, не будете ходити з голими ногами, мокнути під дощем і більше турбуватиметеся про свій організм».
Можу сказати, що зараз почуваюся здоровішим, ніж колись
Парадоксально, але зараз я дійсно добре знаю свій організм. Завжди здаю аналізи. Якщо захворію, то не сиджу вдома й не лікуюся сам, а йду до фахівців, перевіряюся. Тому можу сказати, що зараз почуваюся здоровішим, ніж колись.
Але в мене був і негативний досвід у лікарні при перевірці на туберкульоз. Перші аналізи показали сліди, але другі – що все добре. Я сидів у лікарки, вона вийшла з кабінету, і ми залишилися з медсестрою поважного віку. Я щось робив у телефоні по роботі й у якийсь момент чую, як ця медсестра торочить, що я херова дитина, що мене мало били батьки, і якби я був її дитиною, вона б вигнала мене з дому. Я вилетів з кабінету, бо не міг цього слухати. Згодом розповів про все своїй лікарці. Вона сказала, що то вже не перший випадок, і подякувала, що я не промовчав і поділився.
А загалом мені дуже пощастило з лікарями, з друзями, які мене підтримували. З мамою, яка змогла доволі адекватно це сприйняти й рухатися далі.
Про реакції
Реагували більш-менш нормально. Але запам’ятався випадок: у мене є близька подруга, я також дружу з її мамою, ми з нею любимо поговорити про філософію, Платона, Арістотеля. Тож коли я їй розповів про ВІЛ, вона розплакалася. Я заспокоїв, що все нормально, я буду жити. Та раптом вона спитала, чи можемо ми їсти з одного посуду. Я пояснив: щоб заразитися через посуд, я маю випустити в борщ пів тарілки крові.
На початку реакція оточення викликала дискомфорт, я намагався все зводити до жарту, але почувався у суспільстві чужинцем. У миті, коли мене ще накривають такі ситуації, я просто кажу, що зібрав соціальне комбо в Україні: я гей і в мене ВІЛ.
Про знайомства й секс
Буває, спілкуєшся з кимось, листуєшся, пропонуєш сходити в кіно, повечеряти вдома, а потім ділишся, що маєш ВІЛ, – і людина відмовляє у зустрічі: в тебе ж ВІЛ, а раптом є ще щось. Я намагаюся пояснити, що є терапія, сучасні дослідження, що в мене нульове навантаження і я не становлю загрози.
У якийсь момент я зберіг у телефоні готове повідомлення з коротким поясненням про дію терапії, про те, як передається вірус, про вірусне навантаження й два посилання на дослідження – українською й англійською. Бо мене замахало це все пояснювати. І я просто писав: «Почитай статтю і повернися до мене через п’ять хвилин». З кимось це працювало, казали: окей. Хтось погоджувався одразу, і якщо це було питання сексу, то просто у презервативі або із PrEP (доконтактна терапія), якщо партнер хотів без презерватива.
Єдине, що мене бісить серед українських геїв: вони часто вважають, якщо вживають PrEP, то будуть захищені від усього на світі. Але, крім вірусу, існує купа інших хвороб, тому PrEP не панацея. Це препарат від одного вірусу, і він ніяк не впливає на зараження іншими хворобами, наприклад ЗПШ. Адже в моїй ситуації із хитким імунітетом набагато небезпечніше захворіти на будь-яке ЗПШ, бо воно буде важче проходити.
Тож були випадки, коли мені відмовляли в зустрічі через ВІЛ, але насправді не часто. Якось мені щастило.
Я зберіг у телефоні готове повідомлення з коротким поясненням про дію терапії, про те, як передається вірус, про вірусне навантаження й два посилання на дослідження
Про комунікацію з партнерами
Розповісти про ВІЛ людині, з якою хочеш будувати стосунки, важко. Звісно говорити чи ні, це вибір кожного і я обрав говорити, але знаю людей, які не признаються, проте на практиці не працює, бо з часом будуючи стосунки правда випливе.
Щоб не травмувати передусім себе, я обов’язково повідомляю про свій статус на початку романтичних стосунків. Адже в мене були ситуації: тісно спілкуєшся, нам класно, вже все йде до сексу, я говорю людині про ВІЛ – і вона повністю змінюється: негативно реагує, відмовляється спілкуватися, не бажає сексу, навіть із презервативом. Це боляче: ти вже емоційно прив'язався – і раптом все обривається.
У такі моменти починаєш думати: за що мені це, то якась кара, я ніколи не зможу знайти партнера й бути в стосунках. Тож з роками я навчився говорити про ВІЛ вже на початкових етапах.
Говорити про ВІЛ важко: якою б щирою, відкритою, розумною, освіченою людина не була, ти ніколи не знаєш, як на неї вплине твоє зізнання
Своєму колишньому партнеру я повідомив десь через два місяці спілкування. Ніяк не міг наважитися, та в нього мали бути профілактичні експрес-тести, і я сказав: «О, зробімо їх разом». От ми сидимо, чекаємо на результати: в мене дві смужки, і я випалюю: давно хотів розказати... (Так робити не варто, бо це дуже стресово. Людина бачить, що результат позитивний, і в неї природно виникає страх). Однак у мого партнера показало дві смужки на сифіліс. Виявилося, що із сифілісом схожа ситуація, як із ВІЛ, навіть якщо його вилікувати, антитіла назавжди залишаються в організмі й тести періодично будуть це показувати, тому важливо регулярно здавати аналізи, щоб все контролювати.
Говорити про ВІЛ важко: якою б щирою, відкритою, розумною, освіченою людина не була, ти ніколи не знаєш, як на неї вплине твоє зізнання. В мене навіть є заготовлений спіч: «Дивись, я тобі зараз дещо розповім, а ти три хвилини мовчиш, ніяк не реагуєш й нічого не кажеш – просто слухаєш мене три хвилини, і тоді ми продовжуємо». І я розповідаю, що є така ситуація, але він у безпеці, бо я здаю аналізи, п’ю ліки, в мене нульове навантаження.
Що порадити людині, яка дізналася, що в неї ВІЛ
Все буде добре, є велика кількість людей, які живуть довге щасливе життя, мають стосунки, партнерів, дітей. І ти не помреш за рік чи два. Це те, що я хотів би почути.
І як абсурдно це не звучить: за три роки, відколи я маю ВІЛ, у мене покращився імунітет, я став менше хворіти, поліпшив свій фізичний стан. Я більше стежу за здоров'ям і краще почуваюся.
