Інтерв'ю«Науковці сказали б, що я чоловік». Я інтерсекс людина
Любов Товстенко про діяльність інстесекс спільноти
Любов – інтерсекс людина із синдромом повної нечуливості до андрогенів. Вона жінка, яка має чоловічий каріотип і жіночі статеві ознаки. Майже все життя вона постає перед труднощами, щоб отримати якісну медичну допомогу та розуміння фахівців у світі жорсткої статевої бінарності. Також Любов є активісткою в інтерсекс спільноті: допомагає іншим людям із варіаціями прийняти себе та знайти доказову інформацію про свій стан. Вона прагне розвивати спільноту, щоб у майбутньому адвокатувати зміни до законодавства.
Ми поговорили з Любов’ю про її довгий шлях діагностики та прийняття, активізм і найбільш нагальні виклики, з якими стикаються інтерсекс люди в Україні.
Матеріал реалізовано громадською організацією «Почута» за сприяння RFSL – Шведської федерації за права ЛГБТІК.
Любов Товстенко
39 років, масажистка
Про термін «інтерсекс» на той час я взагалі не чула
Про діагностику й усвідомлення інтерсекс варіації
Усе почалося ще зі школи. Коли настає підлітковий вік, зазвичай у дівчат починаються місячні. У мене ж минали роки, а менструацій усе не було, тож почали поставати запитання. У 16 років мене повели до лікаря, який діагностував синдром Маєра – Рокітанського – Кюстера – Гаузера. Ніхто не сказав, що потрібно було би також перевірити каріотип і пройти додаткові дослідження. Тоді я не знала, що це був неправильний діагноз, і довгий час більше не перевірялася. Думала: раз є висновок лікаря, то й нехай буде. З цим діагнозом я прожила понад 20 років. Про термін «інтерсекс» на той час я взагалі не чула. У мене не було доступу до інтернету й такої кількості інформації, як зараз.
Однак кілька років тому все змінилося. Я здала аналізи на гормони, і результати виявилися неочікуваними: у мене був надзвичайно високий рівень тестостерону, вищий, ніж у багатьох чоловіків. Мені навіть зателефонували з лабораторії й запитали, чи не вживаю я тестостерон, чи не займаюся бодибілдингом. Цей результат був важливим, адже такий рівень гормонів неможливий при синдромі Маєра – Рокітанського – Кюстера – Гаузера. Так і з’ясувалося, що насправді в мене зовсім інша варіація – синдром повної нечуливості до андрогенів. Це означає, що мій організм узагалі не сприймає тестостерон і ніяк на нього не реагує. Так трапилося через те, що я мала народитися хлопцем – у мене, як з’ясувалося, чоловічий каріотип XY – але стався збій у генах, і вони не відреагували на тестостерон. А якщо в організмі немає тестостерону, значить, його потрібно чимось замінити. Так починається процес ароматизації: частина тестостерону перетворюється на жіночі гормони. У результаті тіло формується за жіночим типом: зовнішні геніталії, вторинні статеві ознаки всі жіночі. Водночас, якщо запитати науковців, вони, напевно, скажуть, що я чоловік.
Коли я вперше почула про такий високий рівень тестостерону, то дуже здивувалася: у мене фемінний голос, на тілі майже немає волосся, суха шкіра, навіть піт без запаху – це не те, з чим зазвичай асоціюють надмір чоловічих гормонів. Але справа саме в резистентності, у нездатності організму «побачити» тестостерон. Навіть якби я почала його собі колоти, нічого не змінилося би.
Мені навіть зателефонували з лабораторії й запитали, чи не вживаю я тестостерон, чи не займаюся бодибілдингом
Водночас у мене також є чоловічі гонади – сім’яники, але вони розташовані всередині організму. Якщо синдром повної нечутливості до андрогенів діагностують у підлітковому віці, лікарі зазвичай видаляють цей орган, після чого людина все життя приймає гормональні препарати. Необхідність операції пояснюють високими ризиками розвитку раку. У мене ж через неправильний діагноз, звичайно ж, нічого не видаляли.
Коли я дізналася свій каріотип і те, що в мене є сім’яники, пішла до лікарів. Вони насамперед почали говорити про необхідність операції. Однак для мене все не так просто. Я стільки років прожила саме з таким тілом, у мене сформувався свій гормональний фон. Мене лякає те, що все це треба буде порушити й потім бути все життя залежною від препаратів. Маю побоювання: а раптом у мене не буде доступу до медичної допомоги, до аптек? Мені здається, що своє, яким би неідеальним воно не було, усе-таки краще.
Я не поспішаю робити операцію ще й тому, що насправді моя варіація не дуже добре вивчена, особливо в Україні. Ніхто не може сказати точно, який шанс розвитку раку при ній, одні говорять про 20–30%, інші – про 2–3%. Я почала досліджувати цю тему самостійно, читала наукові статті, здебільшого закордонні, і дізналася для себе багато нового.
Про прийняття себе
Я швидко зрозуміла, що зі мною щось не так, що я відрізняюся від інших. Однак у мене не було сильних переживань із приводу цього. Так вийшло, що ще з підліткового віку я навчилася просто приймати реальність. Якщо я не можу ніяк вплинути на цей стан речей, отже й хвилюватися не варто. Узагалі я дуже толерантна людина, у тому числі й до себе.
Важливо й те, що про справжній діагноз, про XY-хромосоми й відсутність жіночих статевих органів я дізналася вже в дорослому віці, тож сприйняла все це спокійно. Я все життя вважала себе жінкою, і нові знання про своє тіло ніяк не повпливали на мою ідентичність. Мій діагноз не змінив моєї думки про саму себе. Найбільше у всьому цьому мене хвилюють саме медичні аспекти: питання операції, гормонів та уважного ставлення лікарів.
Я все життя вважала себе жінкою, і нові знання про своє тіло ніяк не повпливали на мою ідентичність. Мій діагноз не змінив моєї думки про саму себе
Від рідних я ніколи не ховалася, завжди говорила все, як є. Вони мене завжди підтримували, ніколи не було з цим проблем. Те саме з партнером. Ми з ним уже жили разом, коли я дізнавалася про свою варіацію. Я розповідала нові факти про себе, а він сприймав це з цікавістю й розумінням. Тож, вважаю, що мій досвід не найгірший. Я завжди намагалася оточувати себе толерантними людьми, з якими мені легко. Тому я можу поділитися з близькими будь-чим, і ніхто не засуджуватиме.
Поки що відкритий негатив щодо інтерсекс людей я бачила лише в соцмережах. Зараз люди постійно в напрузі, знервовані, хочуть кудись усе це виплеснути. Також у суспільстві побутують стереотипи. Багато людей називають нас гермафродитами. Це застаріле й неправильне слово, що вводить в оману. Люди уявляють, що раз ти інтерсекс, значить у тебе по статевих органах «повний набір» і чоловічих, і жіночих ознак. Насправді ж є багато різних варіацій: із хромосомами, зовнішніми чи внутрішніми статевими органами, вторинними ознаками тощо. А уявний образ «гермафродита» – жінки й чоловіка одночасно – це стереотип.
Про консультації з лікарями
Я консультувалася з різними фахівцями, і ставлення кожного та кожної залежить від людини. Деякі просто неправильно мене розуміли та з насмішкою запитали: «Ви лише в 35 років зрозуміли, що у вас немає місячних?» Доводиться розповідати всю історію й пояснювати про неправильний діагноз.
Буває, лікарі напряму кажуть, що не знають, що з таким робити, бо не стикалися з цим. Тоді я сідаю й пояснюю, а вони сприймають це адекватно, слухають із цікавістю. Деякі обіцяють запитати в колег і знайти когось, хто допоможе, але після цього зазвичай настає тиша. Навіть хороші лікарі зазвичай не хочуть братися за таке, бо в них своя спеціалізація, вони працюють зі знайомими хворобами, а до такої варіації не готові.
Звісно, хотілося би якогось зацікавлення моїм станом. Щоб спробували передивитися аналізи, подумати про альтернативні шляхи, спробувати щось інше, а не просто дати одну стандартну відповідь без варіантів. Поки що я не знайшла таких спеціалістів. Тож виходить так, що гормональне питання я вирішую для себе сама.
Про долучення до активізму
Я не планувала ставати активісткою. Але сталося так, що я опинилася сам на сам зі своєю ситуацією: не можу отримати допомогу від лікарів і не знаю, що з усім цим робити. Саме медичне питання підштовхнуло мене до дії й пошуку рішень. Я розуміла, що не одна така на світі – є ще багато інтерсекс людей і з моєю варіацією, і з іншими. Ми маємо схожі досвіди та проблеми, але часто лишаємося з ними на самоті. А якщо всі сидітимуть наодинці, закрившись удома, то так ніяке питання не вирішиться.
Спочатку я дізналася, що таке інтерсекс, і що є спільноти таких людей. Я шукала способи зв’язатися з ними й потрапити туди – і так долучилася до групи, у якій перебуваю зараз. Це чат у телеграмі, де різні інтерсекс люди спілкуються, обмінюються досвідом і знаннями, обговорюють медичні питання. Я зрозуміла, що хочу долучатися й об’єднувати людей, щоб нас ставало більше.
Наразі я обрала для себе шлях просвітництва: поширення інформації про інтерсекс усередині спільноти, серед ширшої аудиторії та серед лікарів. Адже зараз є велика проблема з обізнаністю, люди просто багато чого не знають. Іноді я стикаюся з людьми, які почитали чи послухали про якусь варіацію й кажуть, що в них схожий досвід і, наприклад, теж немає місячних, але вони не знають, що з цим робити. Таким людям я можу, якщо не порадити щось конкретне, то принаймні вказати напрямок, куди рухатися: до якого лікаря звернутися, на які дослідження звернути увагу. І, звісно ж, головне підтримати, поговорити, допомогти з цією невизначеністю.
Нещодавно я почала вести сторінку в інстаграмі, щоб інформувати про інтерсекс ширшу аудиторію. Адже якщо ми будемо згуртовані, нас краще й швидше почують, а ми як спільнота зможемо адвокатувати зміни в законодавстві.
Я розуміла, що не одна така на світі – є ще багато інтерсекс людей і з моєю варіацією, і з іншими. Ми маємо схожі досвіди та проблеми, але часто лишаємося з ними на самоті
Про те, хто може стати частиною спільноти
Варто пам’ятати, що інтерсекс – це будь-яке відхилення у статевій системі за органами, хромосомами чи гормонами. Звісно, можна мати варіацію й не знати про неї, або ж знати, але не ідентифікувати себе як інтерсекс. І це нормально, це вибір кожної людини.
Кожна людина сама для себе вирішує, визначати їй себе як інтерсекс, чи ні. Ми не можемо нічого нав’язувати чи ділитися на категорії. Я проти того, щоб докопуватися до людини, вимагати від неї всі довідки та мірятися тим, наскільки хтось підходить під «правильне» визначення. Наша спільнота дружня й відкрита для всіх, хто вважає себе інтерсекс. Ми не влаштовуємо нікому перевірок, бо хочемо створити безпечне та згуртоване середовище.
Про виклики й потреби інтерсекс людей
Велика проблема наразі в тому, що лікарі намагаються виправити варіації, підтягуючи людину до взірця жінки чи чоловіка. Водночас питання здоров’я лишається другорядним. Наприклад, якщо народжується інтерсекс дитина, і це помітно одразу, їй можуть провести операції нашвидкуруч, без достатніх досліджень і консультацій. Можуть тиснути на батьків, залякувати наслідками для здоров’я, хоча далеко не завжди ці операції потрібні. Буває навіть, що від них більше шкоди: у підлітковому віці під час дозрівання може виявитися, що людина розвивається за зовсім іншим типом, з іншими гормонами, ніж думали на початку. Ці операції можуть тримати в таємниці, не розповідати про них, не інформувати людину так, як потрібно. Тож вона може виростати й навіть не знати, що з нею взагалі відбувається. Ми прагнемо, щоб людям не робили такі втручання, якщо немає ризиків для життя та здоров’я. Людина має право сама вирішувати, що їй робити із собою, уже в дорослому віці.
Якщо говорити про особисті виклики, то часто найважче для інтерсекс людей – це прийняти себе такими, як вони є. Адже світ постійно намагається підтягнути нас під свої стандарти та вказати, що ми не вписуємося в них. Тому декому потрібна психологічна підтримка, порада й відчуття, що вони не одні. Важливо зрозуміти, що ми такі самі, як і решта. Головне – це те, яка людина всередині, а все інше не має великого значення.
